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    我国自闭症患者超千万 康复机构面临发展难题

    时间:2012-04-07 13:39来源:中国广播网 作者:李欣 浏览: 次    收藏 挑错 推荐 打印
    摘要: 4月2日是第5个世界孤独症日。据中国之声《新闻纵横》报道,今天我们聚焦生活中的这样一群孩子,不聋,却充耳不闻,不盲,却视而不见,不哑,却闭口不言。他们总是生活在自己的世界里,一人一世界。有人把他们称为星星的孩子,像星星一样,孤独而美丽。

           

           2010年,一部以自闭症患者为题材的电影《海洋天堂》热映,让自闭症进入了“大众关注元年”,每个人都开始或多或少地了解自闭症。4月2日是第5个“世界自闭症日”,让我们再次走进他们的世    界,与他们一起找寻应有的尊重和理解。

      “老师好;姑娘真棒;姐姐好。”已经6岁的彤彤对这些简单的问候感觉还是很吃力,尽管有老师和家长不断的鼓励,但是在她的世界里,未必能明白这些话语都代表着什么。彤彤的妈妈说,就是这些简单的问候她也教了3年多。

      彤彤妈:刚开始我们吃饭的那些杯子、碗什么的,根本不敢让她见,都给你摔了。后来发展到什么,就是我洗碗,让她一个一个给我放好。

      现在,彤彤妈妈已经在北京星星雨教育研究所进行了两次培训,通过老师的培训她能够在家更有针对性的对彤彤展开辅导。但是,在我国1000多万自闭症患者中,像彤彤这样能够接受相对正规康复训练的孩子还是少数,目前,能够为自闭症患者提供康复培训的机构仍然不到一成。但是在北京星星雨教育研究所创始人田惠平老师看来,现在的情况已经比她二十年前创建第一家自闭症机构的时候要好很多。

      田惠平:我们努力了一代,动员更多的人参与到这个领域里来,他才能更好的解决这个问题,包括今天你也关注到它,我觉得都是我们的成效。

      田惠平老师的家中也有一个27岁的自闭症儿子,但是她的脸上却没有透露出我原以为会有的苦情,取而代之的是一种气质,一种活出精气神的精彩。

      田惠平:我觉得我的幸运就在于弢弢是自闭症,开始也是希望这孩子的病能治好,这是所有人的愿望,所以这种角度上讲我觉得是我的幸运,如果我对生命有这样的一种理解,因为这种理解,我得以超脱,那就是因为弢弢,所以我很幸运,我很享受我和弢弢的生活。

      弢弢是电影《海洋天堂》里文章饰演的大福的原型之一,电影中的很多故事细节也取材于田惠平和儿子弢弢的生活。在记者采访期间,弢弢几次被我们的谈话吵醒,醒后的他见到家里有陌生人,习惯性的用双手捂住脸,但是并没有发出任何的声响,默默的从我身后走过,甚至过了饭点也不要求吃饭,田老师微笑着说,我们的弢弢特别乖。

      接近175公分的弢弢其实已经是一副成年人的模样,但他却温顺的像个孩子,基本没有其他成年自闭症患者所表现出的暴躁和攻击性。田老师说,当她知道这种疾病不能治愈的时候,她同大多数的患者家属一样感到绝望,就像《海洋天堂》中父亲带着儿子一起自杀一样。但是,后来,她选择了接纳、理解和给予空间,而这种科学的方法正是现在的康复机构中所需要推广的。

      田惠平:第一阶段,如果我们这一代人是在呼吁人们关注自闭症,那么现在就进入到了正确的为自闭症人维权和服务。如果说这个社会上总有一些人,他永远不可能跟正常人一样,那么他的正常化的生活保障在哪里?所以我们要做的是去呼吁这些弱势群体的生命尊严,但是很少有人去认可他,这是中国的现实。正是因为这样的一种不认可,这样的一种拒绝,人们都把注意力放在怎么把他们治好,怎么创造了一些所谓的奇迹,而去忽略了那些如果他们不是奇迹,如果他们就是这样特点的生命,他们怎么办?

      田惠平认为,自闭症康复机构的数量虽然整体有所增加,但是相当一部分草根民间公益组织还面临着不小的发展难题。

      田难题:最主要的是这个社会对这一类组织的作用还是持一个怀疑态度,这样他就没有支持性的和促进性的政策产生,这个注册问题呼吁了多少年都解决不了,那你不能注册我们不都是名不正言不顺吗?资源不能平等的使用,比如说现在很多的自闭症的民间服务机构,他们不是想赚钱,他们仅仅是想活着,他们就很难,就是说,我收的费还维持不了我的工资和房租。

           在田惠平看来,当大部分人已经知道什么是“自闭症”的时候,这个词汇背后更多的应该是患者对社会的需求,追求教育机会、享受尊严保障等等,尽管孩子们自己关上了那扇与人交流的心门,但是当我们走进的时候,我们会发现,门里面是有声音的,只是需要我们更加用心的去聆听。 


     

    (责任编辑:窦虹)

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